Un póster puede cambiar la vida de los enfermos de Wilson
La Fundació per Amor a l’Art continua con su empeño por hacer visible la Enfermedad de Wilson. Desde su Área de Investigación, en colaboración con FISABIO, se ha distribuido un póster informativo sobre la misma que pretende divulgar entre los profesionales sanitarios sus síntomas más frecuentes.
El póster, que tiene como lema “No se reconoce lo que no se conoce. Conoce a Wilson. Puedes cambiarle la vida”, se ha enviado a todos los departamentos de salud de la Comunidad Valenciana, y estos a su vez lo han distribuido entre sus centros de atención primaria, centros de atención especializada y centros hospitalarios. También se ha hecho llegar al resto de comunidades a través del grupo de trabajo de enfermedades raras de la semFYC.
“Después de realizar un estudio junto con FISABIO para conocer la situación real de la enfermedad de Wilson en la Comunidad Valenciana, detectamos que el número de diagnosticados está muy por debajo de la cifra que los especialistas consideran que deberíamos tener. Y esto nos hace pensar que todavía hay muchos profesionales sanitarios que no reconocen la enfermedad, y por lo tanto no pueden diagnosticarla. Es una enfermedad rara, pero tenemos que hacerla visible”, explica Susana Lloret, directora de la Fundació Per Amor a l’Art.
Diagnosticar precozmente esta enfermedad es especialmente importante, dado que puede cambiar totalmente la vida de los pacientes. Un enfermo de Wilson detectado a tiempo y tratado puede hacer una vida prácticamente normal, mientras que si la enfermedad se le desarrolla puede sufrir secuelas muy severas que le lleven a perder el habla, a una silla de ruedas o incluso a la muerte.
“Investigar es importante y necesario, pero no es suficiente. Tiene que ir de la mano de la divulgación. Desde la Fundació habíamos detectado que algo estaba fallando en ese punto y por eso hemos actuado; porque muchas veces la administración no puede llegar a todo”
Diseñado de manera altruista por el estudio Gallén + Ibáñez, este póster es una muestra más de la determinación de la Fundació Per Amor a l’Art por colaborar con las instituciones públicas para potenciar el alcance de sus actuaciones y compartir recursos de forma inteligente.
LA ENFERMEDAD DE WILSON
La Enfermedad de Wilson es una enfermedad rara congénita, de tipo hereditario, que produce afectación y/o degeneración hepática, neurológica y lenticular. El gen anómalo identificado para esta enfermedad es el ATP7B, situado en el Cromosoma 13 y responsable de regular la proteína transportadora del cobre en el metabolismo. Una alteración en este gen provoca la acumulación de este metal en diferentes tejidos, como hígado, núcleos basales y córnea que va intoxicando al paciente y provocando múltiples manifestaciones clínicas.
A medida que la enfermedad avanza sin tratamiento , las secuelas (pérdida del habla, pérdida de movilidad, cirrosis, etc.) se vuelven irreversibles.
LA FUNDACIÓ PER AMOR A L’ART
La impulsora de esta iniciativa es la Fundació Per Amor a l’Art. Una entidad dedicada a la investigación (estudia y divulga aspectos relacionados con la enfermedad de Wilson y otras enfermedades raras), el arte (busca desarrollar la sensibilidad artística en la sociedad poniendo la colección “Per Amor a l’Art” a su alcance), y la ayuda social (atiende a los más necesitados, principalmente niños en situación de vulnerabilidad).
Su área de investigación ha impulsado diferentes proyectos con el fin de comprender mejor la enfermedad, divulgar conocimientos y desarrollar nuevos y mejores tratamientos. También coordina el “Equipo Wilson”, del que forman parte investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, el Centro de Investigación Médica Aplicada de Pamplona, FISABIO, o el Centro de Investigación Príncipe Felipe, entre otros.
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