I Jornada de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología de la Comunidad Valenciana
Esta agrupación se constituyó con el fin de dar visibilidad a las enfermedades relacionadas con la reumatología, a la problemática sociosanitaria de los afectados y sus familias, tener más voz y presencia social y política para poder ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados, como pueden ser la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, o la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.
La composición actual está formada por las siguientes entidades: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, , ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España, FUNDACIÓN AHUCE Fundación Osteogénesis Imperfecta y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
El grupo está abierto para que se incorporen otras entidades relacionadas con las patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las entidades de esta alianza harán mucho más fácil y eficaz el trabajo y esfuerzo de todos.
La Fundación Quaes da cobertura logística a la Agrupación, facilitando tener un lugar de reunión y realizar eventos como el que vamos a realizar el próximo lunes 23 de octubre.
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