El Hospital Malvarrosa acoge una exposición de pintura de obras realizadas por pacientes con enfermedades raras
El Hospital Malvarrosa ha inaugurado este martes la exposición de pintura 'Expression of hope', un recopilatorio de obras realizadas por personas con enfermedades raras.
Se trata de la tercera edición de una exposición itinerante que ha estado presenta ya en países como Portugal, Francia o Alemania y en la que pacientes con enfermedades hereditarias muy poco frecuentes de todo el mundo expresan sus emociones. El proyecto está patrocinado por Sanofi Genzyme y se podrá visitar en el hall del centro hasta el 3 de diciembre, de 9 a 20 horas.
La inauguración ha contado con la presencia de Óscar Zurriaga, subdirector General de Investigación, Innovación, Tecnologías y Calidad; Federico Pallardó, director científico de la Alianza para la Investigación Traslacional de las Enfermedades Raras; Álvaro Bonet, gerente del Departamento Clínico Malvarrosa; Jorge Navarro, director médico del Hospital Clínico; Antonio Girbés, subdirector de enfermería del Hospital Malvarrosa; Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme; Juan Carlos González Coll, vocal de Feder en la Comunitat Valenciana y David Javierre, comisario de 'Expression of Hope'.
La muestra es una selección de 24 obras coloridas realizadas por pacientes con enfermedad de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, MPS (Mucopolisacaridosis), entre otras.
'Expression of hope'
El programa 'Expression of Hope' se creó en 2006 para que las personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) tuvieran la oportunidad de concienciar a otras personas sobre estas enfermedades genéticas raras.
En colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo, se animó a estos pacientes afectados por una EDL a que crearan una obra de arte original para compartir sus sentimientos de esperanza y adentrarse en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo.
En 2009 se presentó el Expression of Hope II y esta tercera edición, Expression of Hope III, demuestra el compromiso de la comunidad internacional de personas afectadas por EDL para fomentar la concienciación y comprensión de estas enfermedades.
