21-S Día Mundial del Alzhéimer 'El alzhéimer no es ciencia ficción apoya a la investigación'
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV) se acercará mañana a la sociedad valenciana, a través de las Mesas Informativas, para conmemorar el Día Mundial del Alzhéimer, 21 de septiembre. viuvalencia.com, siempre implicado con temas de concienciación social, entrevista a Ana María Ruiz Cano, Presidenta de AFAV, quien nos orientará sobre la campaña “el Alzhéimer no es ciencia ficción, apoya la investigación” y nos informará de proyectos, servicios como asistencia a domicilio, terapias, etc que nos puedan ser de utilidad a aquellas personas que tengan algún familiar, amigo o conocido con esta enfermedad.
C.S. – Cincuenta mil personas con Alzhéimer en Comunidad Valenciana. Un gran reto. Coméntanos la Campaña que estáis llevando la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV)
A.M. – Incluso sea superior, es muy complicado dar un número exacto. Este año AFAV ha enfocado la campaña desde la investigación, promoviéndola, ayudando en los que podamos con el objetivo de sensibilizar a la sociedad de cómo es realmente esta enfermedad, que es muy traumática no solamente para el enfermo sino para la familia.
C.S. – Con las palabras de la Presidenta de AFAV ¿Qué es el Alzhéimer?
A.M. – No soy especialista en medicina.
C.S. - Pero lo vas a explicar desde el sentimiento.
A.M. – Es una enfermedad muy dura porque la persona pierde todos los rasgos que la identifica como tal, personas que tienen un nombre, unos apellidos, que tienen unos estudios, que tienen una preparación, pero pierden hasta conocer a sus seres más queridos.
C.S. – Desde mi punto de vista, en AFAV, una de las cosas que estáis consiguiendo es que los enfermos de Alzhéimer se sientan útiles.
A.M. – Claro.
C.S. – Conseguirlo es muy difícil, se consigue a través de mucho trabajo y sobre todo, de mucho cariño.
A.M. – En lo que AFAV se hace es darle importancia a cada enfermo porque cada enfermo tiene sus características, cada uno tiene unos gustos y lo potenciamos. Uno de los aspectos importantes es la música, probablemente en un futuro surja una investigación que trabaje sobre el poder de la música en el enfermo de Alzhéimer; como es feliz cuando está cantando. Evidentemente un enfermo de Alzhéimer tiene que dejar las actividades que hacía antes, tenemos muchos trabajadores que han destacado en su vida laboral pero “eso” ya se acaba. Se trata que esa nueva etapa en la que comienzan que siga siendo persona, que disfrute con aquello que le pueda hacer disfrutar.
C.S. – Y no solamente a él sino incluso a…
A.M. – Su familia. Siempre vamos encaminados a ello. Presentamos en el Rialto un documental: “El poder de la música”, porque si el enfermo está mal, la familia está mal, si el enfermo está ligeramente mejor, la familia también se beneficiará y eso trasciende a la sociedad.
C.S. – Es un aspecto de la concienciación social y todo suma.
A.M. – Exacto. Se trata de poner nuestro granito de arena, esa es nuestra línea. Soy Presidenta desde hace poquito tiempo pero mi gran ilusión es que se descubra un fármaco para la cura del Alzhéimer o alguna terapia que lo frenase de manera contundente. Hay muchas líneas de investigación abiertas pero, de momento, no hay nada que sea definitivo.
C.S. – Hay que ser positivo…
A.M. – Sí, es un rasgo que define a AFAV, queremos que trascienda a la sociedad desde un punto de vista positivo no con lo feo de la enfermedad, que lo tiene, no podemos obviarlo pero también tiene muchos rasgos positivos, que es lo que potenciamos.
C.S. – Quiero destacar al Consejo Superior de Investigaciones Científicas…
A.M. – Nos está respaldando en todo lo que hacemos como la campaña: “El Alzhéimer no es ciencia ficción, apoya la investigación”. Una de las líneas de trabajo estaría dirigida a jóvenes que padecen Alzhéimer.
C.S. – ¿Cómo surgió este slogan tan sugerente?
A.M. – Todo viene motivado porque CIFICOM, aficionados a películas de ciencia ficción, se reúnen haciendo jornadas donde se expone material alusivo y se hace una subasta con objetos relacionados con esas películas y lo donan a una entidad, este año el resultado de esta subasta será para AFAV. En AFAV contamos con personas que son geniales en cuanto a la creatividad, no obstante también se unió Delikia. Se sugirió la idea de hacer unos comics en las tazas de café haciéndolo alusivo a las películas de ciencia ficción, comprobamos que las palabras investigación con ficción rimaban y nos pareció perfecto.
C.S. – La campaña está asociada al código de los Súperhéroes, de los valores y del respeto.
A.M. – Sí, claro. En todo momento estamos pensando en cómo se transmiten esas ideas a la sociedad. La gente que está concienciada es una gente de una edad ya elevada pero en la asociación tenemos gente muy joven en el centro de día, entonces pensamos que esta campaña podría ir de lleno sobre esa franja de población, mucho más joven, que le guste ese tipo de filmografía y que lleva un mensaje positivo.
C.S. – He leído que gracias a ciertas terapias la enfermedad se podría postergar, incluso hasta dos años
A.M. – Lo que está probado es que los enfermos que participan en el coro, cuando en el verano no se han reunido para cantar, vuelven peor, eso lo sabemos. Formar un coro lleva como principio recordar canciones, siempre pensamos en rememorar, en recordar. Con el Alzhéimer se pierde la memoria reciente pero se vio que además de recordar canciones están aprendiendo canciones y es muy difícil memorizar, además en inglés, en italiano, en valenciano y en castellano. Es una prueba evidente que algo está funcionando.
C.S. – Quiero destacar que el evento solidario que se realizará el día uno de octubre a las 18:00 en el Palau de les Arts Reina Sofia con Les Veus de la Memòria junto con el Coro de la Catedral de Valencia.
A.M. – Este año por primera vez se va a utilizar el Palau de les Arts Reina Sofia. A nosotros nos gustaría llenarlo porque es inmenso.
C.S. – Para eso estamos los medios, para informar.
A.M. – A parte de disfrutar porque la acústica es buenísima y ver cantar a los enfermos de Alzhéimer es una gozada, no solamente cantan sino escenifican la canción.
C.S. – Porque la siente y cuán importante es conseguir esto en esta enfermedad. Hay otro aspecto que también quiero que nos comentes, la ayuda a domicilio.
A.M. –Este servicio es el que yo recibí con mi madre y mi tía. Estuve muy contenta y me gustaría que se potenciara por una razón, no a todo el mundo le gusta ir a un Centro de Día, vienen a casa a ayudar, a resolverte problemas, incluso ayudar a bañarlos, hay masajistas, hay psicólogos, tiene un precio pero no es muy elevado. Es una buena forma de que entre también en los hogares, donde desgraciadamente está la enfermedad y al principio es horroroso porque no estás preparada para eso, para la familia es muy importante saber. Yo lo que digo es que la gente se entere, cuando conozco que alguien tiene Alzhéimer les doy una revista para que se informe porque la información es poder, en AFAV se da una información totalmente rigurosa. Que la persona tenga acceso a la información y pueda tenerla fácilmente.
C.S. – Un aspecto muy importante, el voluntariado…
A.M. – Necesitamos voluntarios siempre, hay mucho trabajo que hacer. Los voluntarios que van a AFAV son muy felices, me encantaría que la gente viera que el trabajo es ameno. Gente que tenga sensibilidad, que tenga expectativas de hacer algo por los demás que no lo dude.
C.S. – ¡Serán bienvenidos!
A.M. – ¡Muy bienvenidos!
C.S. – En el día Mundial del Alzhéimer ¿El mensaje que nos quiere transmitir?
A.M. – ¡Qué nos tengan en cuenta! Somos una ONG sin ánimo de lucro y lo que hacemos, lo hacemos por el bien hacia las personas con Alzhéimer y que nos ayuden más, no solo las entidades públicas sino las privadas. Desde la crisis, la verdad, notamos un bajón impresionante para ayudar a un problema que hay en la sociedad.
Fotografía realizada por J. Félix Gimeno y cartel cedido por AFAV www.afav.org
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