21S Día Mundial del Alzhéimer. Rebeldía, compromiso y acción ante el Alzhéimer
En un día como hoy queremos aportar desde el digital, viuvalencia.com nuestro granito de arena dando voz a personas que trabajan cada día ayudando a enfermos/as con Alzhéimer (afección cerebral progresiva y degenerativa que afecta a la memoria) y a sus familias, aportándoles calidad de vida.
Entrevista a Ana Mª Ruiz, presidenta de AFAV (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia) y a Marina Gilabert, secretaria de FEVAFA (Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer) y tesorera de AFAV, como ejemplo de compromiso social a seguir.
C.S. – Para mí la enfermedad del Alzhéimer no solamente es un reto médico sino un reto social.
A.M. – Totalmente de acuerdo. Desde el punto de vista clínico se cumplen 110 años desde el primer diagnostico que se realizó de esta enfermedad y aún no hay un tratamiento eficaz. Hay una falta de inversión, una falta de interés, esto hay que ponerlo de manifiesto. A nivel social, la enfermedad, tiene un calado muy importante y eso lo sabemos las familias que hemos tenido y tenemos un familiar.
M.G. – Tiene que haber un cambio de las políticas de tipo asistencial, han de involucrar a toda la sociedad, por eso es necesario que ese cambio social se dé y vayamos a lo que tú estabas afirmando. El Alzhéimer no es sólo una enfermedad, sino que es un problema social que afecta a las familias, a las personas que lo padecen, afecta al entorno, el entorno familiar-social-ambiental, las resoluciones a los problemas son multifactoriales y deben tener esa resolución desde todos los campos.
C.S. – Como familiar, actualmente en Comunidad Valenciana ¿Se está preparado para tener una persona con Alzhéimer?
M.G. – Creo que no, porque la familia ya no es un solo concepto, la familia es diversa y cuando es diversa realmente no se está preparado; porque ha cambiado mucho lo que entendemos por familia, es una de las cosas que tenemos que incorporar como cultura general y desde el punto de vista normativo.
C.S. – Hoy 21 de septiembre estas muy contenta porque AFAV ha tenido mucho apoyo y quiero destacar a la Fundación Hortensia Herrero, que ha organizado la Gala “Somos Arte”, quiero que nos invites, no solamente a luchar contra esta enfermedad sino a este evento solidario-cultural.
A.M. – Estamos contentísimos con esta Gala que se realizará hoy a las 19:30 en el Palau de les Arts Reina Sofia, que tan gentilmente nos ha concedido la Fundación Hortensia Herrero junto con ADA, asociación de danza. El arte en el Alzhéimer está presente y de hecho nosotros en la Asociación estamos trabajando con terapias y también potenciando algunas líneas de investigación en la música con el coro, en la danza y por supuesto en la cerámica, trabajos que están ligados con el arte. El enfermo puede mejorar el estado de ánimo considerablemente con una obra de arte que le lleve, de alguna manera, a su vida anterior.
C.S. – Desde tu positividad, porque eres una luchadora nata ¿Qué dificultad como familiar tuviste? Porque puedes hacer mucho bien a la gente que nos lea ¿Cómo se sale adelante? Cuando una persona es autónoma y en un momento dado deja de serlo, cuando olvidan sus propias vivencias y recuerdos ¿Cómo se sobrelleva?
M.G. – La primera actitud al ver a mi marido que iba deteriorándose, iba perdiendo la capacidad de comunicación, ya no solo la atención y el recuerdo sino la capacidad de atención, tuve una reacción de rebeldía y mi rebeldía fue decir: Esto no puede quedar así, él necesita apoyo y yo también.
C.S. – ¿Y lo tuvisteis?
M.G. – Lo tuvimos a través de los Servicios Sociales más próximos y la orientación clara, entrar en el Centro de día AFAV, València. Cuando me acerco a AFAV se ve la posibilidad de que pudiera entrar, no solamente es que lo atiendan bien sino además, me tengo que implicar y ahí empieza mi implicación dentro de la asociación y entrando también en la Junta Directiva por decisión propia, donde participo y acepto las responsabilidades que me van encargando y lucho por ellas; esa es la actitud positiva. Es un deber moral porque como feminista me cuesta muchísimo aceptar que me viene dado por una hetero designación de “ese es el papel de las mujeres” sino que la acepto como una responsabilidad de cooperación familiar e involucro mi hijo.
C.S. – ¿Un compromiso?
M.G. – Sí, es un compromiso y digo, esto lo tenemos que llevar los dos, y así es como hemos ido evolucionando: rebeldía, compromiso y acción.
C.S. – ¡Buen mensaje! La Diputación de València ha concedido a AFAV una ayuda para participar en el programa “Neuro Protegiendo” que llevará a cabo en los Centros de día de València y de Moncada. Indícanos.
A.M. – Se hizo un barrido a través de diferentes entidades, farmacias, etc. y personas que pudieran hacer determinados test para sacar posibles casos de la enfermedad y en esa línea luego poder actuar. Hay muchos casos de enfermos que están en fases muy iniciales que no lo detectan y de alguna manera es empezar ya a tener datos y a actuar directamente en este caso. Es muy incipiente aún no tenemos datos suficientes para poder hablar, es un proyecto muy interesante.
M.G. – Lo que se trata es de tener indicadores y los indicadores son los que luego se pueden evaluar y tomar decisiones a partir de ellos. AFAV es muy singular, nosotros no hemos hecho de las competencias que tenemos la rutina, nosotros hemos innovado, nosotros y nosotras nos hemos lanzado a cambiar la cultura respecto al Alzhéimer para que el Alzhéimer, los pacientes, las familias, los voluntarios, los cuidadores, todos, formen parte de un tejido social.
C.S. – Lo que quiero resaltar es que cuidáis a la persona uno por uno, dais importancia a la persona. ¿Cómo se cuida para que no haya desprotección?
A.M. – Es complicado, desde el punto de vista de AFAV al enfermo, protegiéndole porque el enfermo tiene una dignidad. La dignidad se tiene que mantener siempre, por mucho que haya perdido la identidad del ser humano, la memoria, su ser intelectual, pero él/ella sigue siendo persona, hay que respetar, es fundamental. Tenemos que estar en contacto con las familias para que realmente puedan recibir todas las ayudas que estén a su alcance, y transmitirlo a la sociedad para que sea consciente de lo que está ocurriendo, que tenemos muchísimas carencias y quiero decir que el movimiento asociativo es fundamental en nuestros días. Pido sinceramente que la gente que, de alguna manera, bien esté ligada por la enfermedad o que sea sensible y quiera participar, que se unan a nosotros, que se hagan socios. ¡Queremos ser fuertes! ¡Somos fuertes cuando hay un gran número de socios que participan de nuestra idea!
C.S. – FEVAFA dispone de una estructura de funcionamiento que está adaptada a las necesidades del enfermo/a de Alzhéimer. ¿Cuál es la valoración de las acciones y cuál el escollo que hay que solventar?
M.G. – El escollo que hay que solventar es la burocratización, hay que incrementar la participación de todas las AFAVs, estamos en eso, habrá que modificar en parte los estatutos para que no se conviertan en rendición de cuentas ante una junta directiva y que sean en realidad unos estatutos participativos, abiertos a todas las AFAVs, donde los problemas de las AFAVs sean el principal motor de actividad de la Federación. ¡Estamos en tiempos de mejorar y de mejorar profundamente todo lo que hemos hecho! Desde FEVAFA estoy como representante en el “Consell Valencià de les Persones Majors” donde todo lo que tiene referencia con la situación de las personas a partir de los 65 años nos afecta y nos interesa para que haya un envejecimiento activo, para que la comunidad se involucre y para que se generen sinergias, para que haya una mejor atención, en mi caso concreto, hacia las personas del Alzhéimer y a las personas en general que tienen algún tipo de discapacidad, de disminución o de diferencia significativa.
C.S. – ¿Avances en la enfermedad del Alzhéimer?
A.M. – Cabe la posibilidad que surjan muchas líneas diferentes en laboratorios farmacéuticos que están trabajando en ello, algo que, si no cure la enfermedad, en principio, sirva de tratamiento paliativo, para frenarla.
M.G. – Tenemos una investigadora de primer nivel que es María Blasco, directora del Centro de Investigaciones Oncológicas que está en Madrid, con un laboratorio estupendo y yo confío mucho en la investigación que está haciendo con los telómeros. Me dijo: Estoy investigando en el cáncer, pero con el Alzhéimer hace falta más investigadores. Las líneas de investigación y la intensidad del trabajo es lo que hace que veamos atisbo de un futuro positivo.
A.M. – Se piensa que cuando una persona tiene Alzhéimer es el final de la persona, y no es así, yo quiero decir que el Alzhéimer no es el final, que hay mucha vida por delante y muchas cosas por hacer, esa misma persona y la sociedad.
M.G. – Hago propio lo que dice Ana, pero es necesario un apoyo a las asociaciones; hacemos un papel, como ONG que somos, imprescindible y que aprendan de nuestra experiencia para planificar mejoras sociales para los enfermos, para las familias, para los profesionales, para todos, hemos de caminar a una mejor planificación.
Todos somos conscientes de que los tiempos cambian, CEAFA (Confederación de Asociaciones de familiares y personas con Alzhéimer) ha elaborado un manifiesto donde se aborda los ejes necesarios de transformación que tienen que ver con las familias, con los usuarios, ponen el acento inicialmente en las familias, porque el binomio familia-paciente es el que tiene que ser objeto de atención social, pone el acento en la investigación, en la transformación de las acciones sociales, por tanto nos parece un buen manifiesto, nos hemos adherido como FEVAFA y nos hemos adherido como AFAV.
C.S: ¡Todos somos uno!
Entrevista realizada por Carmela Sánchez
Fotografía J. Félix Gimeno y 2 fotografías cedidas por AFAV www.afav.org
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