2 de abril, Día Mundial de Concienciación del Autismo: "Mi hija me ha enseñado a ser mejor persona"
Con motivo del día 2 de abril, Día Mundial del Autismo, doy las gracias a Carolina Bellver, mamá de una adolescente autista que nos transmite su testimonio para que sirva de ayuda a todos los padres y madres que tienen un hijo/a autista y para concienciarnos, a la sociedad, que todos podemos ayudar. Cuando apoyas a una persona con autismo, apoyas su derecho a ser parte de este mundo y no de un mundo aparte.
C.S.: - ¿Qué es el autismo?
C.B.: - Es una limitación vital. Un niño/a nace con autismo y le limita su vida y le impide hacer una vida normalizada como podemos hacer cualquiera de nosotros. Para él o ella adaptarse a nuestro mundo ya es un sacrificio inmenso y le supone un reto continuo diario.
C.S.: - ¿Cómo madre cuál es tu objetivo?
C.B.: - Dar a conocer una realidad de unos niños que tienen un trastorno que por desgracia cada vez es más frecuente. Vivimos en una sociedad que solamente quiere ver la cara bonita de la vida pero tenemos que aprender que hay diferencias, porque también hay otras realidades diferentes y tenemos que aprender a vivir con ellas.
C.S.: - ¿Tras el diagnóstico qué sucedió?
C.B.: - Tras un diagnóstico así normalmente la sociedad te da de lado. Vivimos en la sociedad del postureo, nadie quiere ver el sufrimiento. Los amigos comienzan a esfumarse e incluso la familia a resquebrajarse. Te encuentras que cuanto más apoyo necesitas, menos tienes. Te quedas solo y te sientes muy solo, pero empiezas a valorar como oro en paño, los pocos amigos que se quedan y las personas nuevas que van apareciendo en tu vida, a pesar de saber tus dificultades. Empiezas a darte cuenta de que la gente que realmente te importa son ellos, los que se quedan.
C.S.: - ¿Te cambió la vida?
C.B.: - La vida te cambia por completo, todos los planes que habías hecho, todo lo que habías imaginado para tu hijo/a se desmorona como un castillo de arena. Aprendes a vivir el día a día sin hacer planes, a procurar que cada día sea simplemente mejor que el anterior y que cada día te puedas ir a la cama con la satisfacción de haber conseguido avanzar un pasito más. Hay una frase de John Lennon que me encanta: “La vida es lo que te va sucediendo mientras estás ocupado haciendo otros planes”. Aprendes a dejar de hacer planes y a disfrutar de lo que estás haciendo cada día, sin más.
C.S.: - Eres muy valiente en contar una situación que os ocurrió:
C.B.: - Una vez en un supermercado, mi hija que como la mayoría de estos niños no tienen sentido del peligro, intentó subirse en el carrito sin pensar que su peso ya no era el adecuado. Como era de esperar, el carro se nos vino encima y nos caímos las dos al suelo con el carro presionando uno de sus pies. Yo hubiera agradecido que alguien nos hubiera echado una mano, pero eso no ocurrió, más bien al revés. Vieron a mi hija llorando y a las dos en el suelo y con el carro encima, y no solo no se acercó nadie, sino que la gente que había cerca se alejaba como si fuéramos a contagiarles algo.
Fue terrible, pero no es más que una muestra de lo que muchos padres y madres sentimos frecuentemente.
¿Es esta la sociedad que queremos? ¿La sociedad que estamos construyendo?
C.S.: - ¿Qué te hizo tirar hacia adelante?
C.B.: - Fue el pensar en mi hija y que ella no tenía la culpa de haber nacido con esa condición, no podía fallarle a ella. Hay veces que por un hijo/a sacas las fuerzas que no sacarías, ni para ti misma.
C.S.: - ¿El autismo es una enfermedad?
C.B.: - No es una enfermedad es un síndrome, es un conjunto de síntomas que afectan a una persona y le condiciona su vida. Hay gente que lo toma como si fuera algo contagioso pero no es así, es un trastorno genético.
C.S.: - ¿Qué es lo que contagia tu hija a ti todos los días?
C.B.: - ¡Ganas de vivir!
C.S.: - ¿Tenemos que ser más inclusivos/as?
C.B.: - Sí, hay que valorar que todos los niños/as que nacen con necesidades especiales, como su nombre indica, tienen una serie de carencias y de necesidades que necesitan muchísimo apoyo, si nosotros como sociedad no le damos ese apoyo, le estamos haciendo un flaco favor. Estos niños/as no solamente nos enriquecen sino que nos hacen ver la vida de otra manera totalmente distinta.
C.S.: - ¿A qué obstáculos se enfrenta tu hija o sus compañeros/as?
C.B.: - Depende de los sentidos que tengan alterados, así es su respuesta al medio, por ejemplo, cortarse el pelo, no soportan que la tijera que entre en contacto con su pelo y el tacto del pelo que le caiga sobre sus hombros. Le pueden incomodar el tacto de la ropa, un olor, un sonido. No se les puede llevar a un Centro Comercial porque el estímulo de las luces o sonidos les bloquea y puede entrar en una crisis. Hay niños/as que no pueden llevar una alimentación normal porque no soportan determinadas texturas, normalmente llevan varios sentidos alterados. Ellos/as necesitan estar siempre estimulados/as.
C.S.: - ¿Qué mensaje quieres transmitir a los padres y madres que tienen un hijo/a autista?
C.B.: - Lo primero ponerse en manos de profesionales que son los que le van a orientar y lo siguiente, dejándote llevar por tu intuición como madre y padre y por tu sexto sentido, por ver lo que a tu hijo/a le va bien o mal, pero siempre respetarlo.
C.S.: - ¿Obstáculos a los que te has enfrentado a nivel familiar?
C.B.: - La familia es muy difícil, cuando te dan un diagnóstico de autismo hay un alto porcentaje de parejas que se rompen porque el reparto de roles está muy desequilibrado. En mi caso, el padre de mi hija me dijo que no podía asumirlo. Luego te encuentras con otras personas maravillosas, como es mi actual marido, que te ayudan y tiras para adelante. Pero no es lo normal, de repente te encuentras con una gran incomprensión, no solamente tienes a un hijo/a al que atender que tiene unas necesidades sino reestructurar toda tu vida, porque no entienden por lo que estás pasando. Pasas de ser víctima a ser estigmatizada también, es rocambolesco.
C.S.: - Todos los padres y madres de niños/as autistas coinciden que la actividad laboral es muy o casi imposible de conciliar. ¿Cuál es tu opinión?
C.B.: - Hay muchas familias en las que uno de los padres/madres tienen que dejar su actividad laboral para centrarse en el cuidado de su hijo, no obstante, en mi entorno profesional, siempre he encontrado apoyo, siempre me han ayudado a conciliar mi vida con las necesidades de mi hija; eso es una suerte, me considero una privilegiada.
C.S.: - ¿Qué granito de arena podemos poner la sociedad?
C.B.: - Aprender de la diferencia.
C.S.: - ¿Cómo se aprende de la diferencia?
C.B.: - Respetando que hay gente de toda condición, que no todo el mundo sigue el mismo patrón. Cuando consigues que un niño/a supere una rabieta y consigues entender por lo que está pasando, te enterneces de tal manera porque entiendes que para él o ella es un sufrimiento que realmente te llega al alma. La sociedad debería entender que estos niños/as sufren muchísimo y las familias también.
C.S.: - ¿Se van a cerrar Colegios de Educación Especial?
C.B.: - Hay un Anteproyecto de Ley en el que parece que sí que hay una propuesta para cerrar los Colegios de Educación Especial porque se supone que, de alguna manera, no son inclusivos, pero ante las quejas mayoritarias de madres/padres y profesionales que vemos que estos niños/as necesitan una serie de apoyos que no tienen en una educación ordinaria, porque no es posible, pero, ante esas quejas, parece que se ha paralizado.
C.S.: - ¿Qué le pedirías a la administración y a la sociedad?
C.B.: - Que no cierren los Colegios de Educación Especial. Pido apoyos, que la sociedad que nos entienda, que nos respete y que cuando vean a una persona con dificultades que no se aparten, que no le aíslen. Ayudas, subvenciones, las terapias a partir de los seis años ya no se cubren.
C.S.: - ¿Si la sanidad es universal y es para todos igual?
C.B.: - No hay cobertura, tenemos que acudir a centros privados que normalmente es bastante dinero.
C.S.: - Conclusión:
C.B.: - A pesar de todo, me considero una persona muy afortunada, es cierto que mi vida no es lo que había pensado que fuera, pero creo que es mucho más valiosa ahora por todo lo que he aprendido. Mi hija me ha enseñado a ser mejor persona y a conocer y apreciar cada día como si fuera el último y a las personas, su lado más humano, ese que solo sale en la adversidad.
C.S y C.B.: - Os invitamos a hacer el signo del infinito por las redes sociales, porque necesitan amor infinito.
C.S.: - ¿Crees que algún día habrá una cura?
C.B.: - Estoy convencida de que sí, gracias a unas terapias genéticas llegará un momento en el que habrá una cura, aunque hay 170 genes implicados en el autismo.
C.S.: - ¿Con los compromisos individuales qué vamos a conseguir?
C.B.: - Que hagamos una sociedad mejor, porque el amor está por encima de todo.
Entrevista realizada por Carmela Sánchez
Fotografía realizada por J. Félix Gimeno. Carteles cedidos.
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