18 de Diciembre Día Nacional de la Esclerosis Múltiple ADEM-VA te puede ayudar ¡No estás solo!
En el día Internacional de Esclerosis Múltiple (EM) viuvalencia.com quiere dar visibilidad a esta enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada, que afecta al sistema nervioso central. El mensaje que queremos transmitir es que no estás solo porque en Valencia se encuentra ADEM-VA, Asociación de Esclerosis Múltiple de Valencia que te puede ayudar. www.ademva.es o a través del 963 800 962 y en c/ Mora de Rubielos, nº 14 BJ, Valencia.
Le pregunto a Pedro García, Presidente de ADEM-VA, los servicios que prestan:
* SERVICIO DE ORIENTACION. Se informa, orienta y asesora a los afectados de los recursos que la administración pone al servicio de las personas con discapacidad, tales como certificados de discapacidad; valoración del grado y nivel de dependencia; solicitud de prestaciones (contributivas y no contributivas), etc. Además, posibilita la realización de los programas y su correspondiente prestación a las distintas convocatorias sociales con el objetivo de mejorar los servicios que desde la Asociación se prestan.
* SERVICIOS DE FISIOTERAPIA. Ayuda a fortalecer los músculos debilitados o la descoordinación de movimientos motivados por la E.M. Esta terapia incluye movilidad pasiva, estiramientos, ejercicios para andar y métodos de utilización de ayudas técnicas (bastones, andadores, silla de ruedas), transferencias (traslados de la silla a la cama, por citar un ejemplo), y ejercicios de fortalecimiento para aumentar las funciones en general.
* SERVICIOS DE FISIOTERAPIA ACUÁTICA Esta terapia al realizarse en un medio como es el agua permite realizar ejercicios que fuera de ella sería imposible llevarlos a cabo por algunos de nuestros usuarios, dada sus limitaciones de movilidad también se trabaja la coordinación y el equilibrio.
* SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL. Proporciona independencia en la vida diaria. Este tipo de tratamiento va a favorecer el conocimiento de métodos y técnicas para la adaptación de hogar, la seguridad del afectado, la independencia del mismo; permite el aprendizaje de las destrezas de la vida diaria; desarrollo de las destrezas perceptivo motrices y del funcionamiento sensorial integrado; utilización de actividades de artesanía y ejercicios especialmente diseñados para posibilitar el desempleo funcional, etc.
* GRUPOS DE APOYO-AUTOAYUDA. Foro en donde los afectados de Esclerosis Múltiple (E.M), ventilan emociones y sentimientos, intercambian experiencias y se brindan apoyo mutuo. Estos grupos permiten incrementar el autoestima de la persona participante, permite aumentar los conocimientos sobre la enfermedad que padece (conocer recursos, técnicas para el cuidado, etc.). además, crea nueva relaciones, desinhibe al individuo de su incapacidad de solicitar ayuda y desarrolla actitudes nuevas y más positivas.
Me impresionó la actitud de Mari Carmen Lahoz afectada de EM:
C.S.: -¿Cómo empezaste a notar EM?
C. Lahoz.: - A los 24 tuve un brote pero no me lo supieron diagnosticar y a los 28 años perdí movimiento en un dedo de la mano derecha
C.S.: - ¿Por qué estás en ADEM-VA?
C. Lahoz.: - Porque me dieron información, hacemos actividades que me van muy bien y tenemos una fisioterapeuta que nos ayuda mucho. Me siento integrada y muy contenta. Hace 31 años no estaban las cosas como hasta ahora, al principio tenía miedo de ir porque veía las personas en sillas de ruedas y pensaba que iba a terminar igual pero esta enfermedad a cada uno le da de una forma, y es muy importante que estemos asociados porque cuando tenemos un brote unos a otros nos podemos ayudar
C.S.: - ¿Cómo sacas fuerzas para levantarte todos o los días?
C. Lahoz.: - Es que es lo que tienes que hacer, tienes que sacar fuerzas de donde las haya. Lo que hay que hacer es moverse.
C.S.: La Esclerosis Múltiple también es conocida por la enfermedad de las mil caras", porque no existen dos pacientes con igual padecimiento al sufrirla y creo que la trabajadora social hace una labor encomiable y por tal motivo Mirella Gómez, trabajadora social me comenta algunas de sus funciones:
Favorecer la integración social, laboral y familiar de los afectados.
Planificar, gestionar y ejecutar proyectos sociales destinados a obtener colaboraciones.
Informar a los afectados y familiares de los recursos, prestaciones y servicios a los que pueden acceder.
Potenciar habilidades y recursos personales.
Seguimiento social de los afectados y familiares.
Coordinación con recursos y servicios externos que beneficien a la asociación en general.
Juan José Guillen vicepresidente de ADEM-VA y afectado por EM también me permitió preguntarle:
C.S.: - ¿Cómo convives día a día la EM con tus familiares?
J.J. G.: - Sí que convives con tus familiares pero realmente son más los familiares los que conviven directamente con la enfermedad porque siempre están al pie del cañón. El familiar que te apoya es el que más acusa, .por decirlo así, el aspecto de sobrecarga. Pero hay que tener actitud positiva, no dar la sensación de que te encuentras mal.
C.S.: - ¿Aunque te encuentres mal?
J.J. G.: - Con la actitud la mejor posible que sea.
C.S.: - Desde ADEM-VA ¿cómo se ayudan a los familiares de afectados por EM?
J.J. G.: - Cualquier problema que puedan tener los familiares, incluso psicológica, a pasar el “trago” por decirlo así, que en ocasiones sí que se puede dar que el familiar se venga abajo, los psicólogos que pueden ayudar a pasar esa situación en un momento dado.
C.S.: - ¿Cómo pueden ponerse en contacto con ADEM-VA?
J.J. G.: - Llamando al 963800962 o 601351259 o el email: ademvalencia@hotmail.com o en facebook @ademva.em
C.S.: - ¿Cuando supiste que tenías EM?
J.J. G.: - Hay casos que han sido muy severos y te incapacitan pero la incapacidad de la EM es a un largo tiempo. No he tenido un trauma pero llegas a saber realmente que tienes la EM al cabo del tiempo cuando te encuentras que no puedes hacer todo lo que quieres, para moverte necesitas una muleta, etc. La asimilación es a largo tiempo, no es de hoy para mañana.
C.S.: - Actualmente no hay cura para esta enfermedad pero si hay varios tratamientos que os puedan facilitar el día a día…
J.J. G.: - Cuando la enfermedad está muy adelantada los tratamientos sí que te para ese momento pero lo que has perdido ya no lo recuperas, ese es el mayor problema que veo, .no se encuentra esa posible regeneración. Me parece muy bien que de aquí adelante no vaya a más pero y ¡lo que antes hacía y ahora no puedo hacer! Todas las investigaciones enfocan a esa fase inicial pero cuando la enfermedad ya está en un proceso avanzado ahí que pasa no hay investigación para poder minimizar esa progresión. Creo que falta ese aspecto.
C.S.: - Le pregunto a la secretaria de ADEM-VA, Blanca Farinós, ¿cómo se puede ser voluntario de ADEM-VA?
B. F.: - Que se pongan en contacto con nosotros porque toda ayuda es poca.
C.S.: - ¿Cuándo admitiste que tenías EM?
B. F.: - Es difícil decir: sí tengo EM; al principio, estuve más de tres años en admitir la EM.
C.S.: - ¿Por qué?
B. F.: - Por negación, no la aceptaba, decía, estoy bien, cuando me caía porrazos. cuando perdía el equilibrio, cuando no podía hacer ciertas cosas en mi casa. Pero soy una persona luchadora. Un día me levanté y me dije: tienes una enfermedad que no tiene cura, tienes que hacerle frente pero tienes que luchar con ella.
C.S.: - ¿Pasos a seguir?
B. F.: - Lo primero, aceptarse que tienes una enfermedad que te da unas limitaciones bastante grandes, luego asociarse, es muy importante. Cuando me hicieron una punción lumbar, que era la última prueba que necesitaban para diagnosticarme que era EM, me dijeron que la EM no la conocían, te estoy hablando de hace treinta años, que no tenía tratamiento y que mi final era una silla de ruedas y yo le dije que él también podría terminar en una silla de ruedas, quizás porque soy positivo y siempre voy hacia delante no estoy en una silla de ruedas, tengo mis limitaciones y pero llevo ya seis años sin tratamiento. Me ha remitido
C.S.: - O sea, el primer paso es la aceptación, luego la asociación y el tercer paso…
B. F.: - Vivir la vida día a día, 24 horas, el día no tiene más horas.
C.S.: -Quiero destacar que ADEM-VA es una asociación abierta, no estando “cerrada” a quien no esté asociado.
Entrevista realizada por Carmela Sánchez.
Fotos J. Félix Gimeno.
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